Çiğdem Yılmaz / İSTANBUL – İstanbul’da yaşayan Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin 2 yaşındaki kızları Pera’ya, Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile yurt dışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak istedi. Ancak tedavi için gerekli olan parayı ödeme durumu olmayan aile kasım ayında bir bağış kampanyası başlattı ve kampanya 6 ayda tamamladı.
Pera Dubai’de
Tedavi için 7 Haziran’da Dubai’ye giden Pera bebek, 30 Haziran’da tedavi için gerekli olan ilacı aldı.
Dubai’de tedavisi devam eden Pera’nın babası Hakan Sinkiler şunları söyledi:
“Bizim en büyük şanslarımızdan biri, diğer kampanyalara göre kampanyamızın 6 ay gibi bir süre tamamlanmış olması oldu. Evet Pera kazandı ve tedaviye başladı. Ancak yeterli değil. Pera gibi yüzlerce bebek tedavi bekliyor. Yürütülen bu kampanyaların da çok uzun soluklu olacağını düşünmüyorum. Çünkü her şeyin fiyatı artıyor. O nedenle bu ilacın bir an önce Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor.”
İyiye gidiyorlar
Pera bebek ilacını yeni aldığı için henüz gözle görülür bir değişiklik yaşanmasa da yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavi sonucundan memnun. O ailelerden biri de Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çifti. Çiftin çocukları İsmail Çağan da yaklaşık 1.5 yıl önce ilacını aldı. Tedavi İsmail Çağan’da olumlu sonuçlar verdi. Annesi Pelin Demir İsmail’deki gelişmeleri Milliyet’e anlattı:
Konuşması düzeldi
“İsmail’de en belirgin değişikliklerden biri omurgasındaki eğrilikti, bu eğrilik şu an yok düzeldi. Yüz kasları çok zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. En basiti bir mumu söndürmek defalarca üflemesine rağmen söndüremiyordu, şimdi bir kerede üfleyip söndürebiliyor. Akciğer kasları güçlendi. Artık destek olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Eskiden otururken yığılıp kalıyordu şimdi dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Solunum sıkıntı yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri aşırı terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ama bunların hepsi geri de kaldı. Pipetle meyve suyu içebiliyor oğlum, bu çok küçük bir şey gibi gelse bile aslında çok önemli bir şey. Çene kasları zayıfladığı için bunu yapamıyordu artık yapıyor. Kalem tutuyor ismini ve bazı şeyleri kendisi yazabiliyor, bazı şeyleri artık okuyabiliyor. Kalem tutması bile önemli bir şey. Oğlum artık kalem tutuyor ve yazıyor. İsmail’in her geçen gün iyiye gittiğini görebiliyorum. Kampanyası tamamlan her çocuk için de sanki kendi kampanyamız tamamlanmış kadar seviniyorum. Umuyorum ki, bu tedaviyi her çocuk olabilsin.”
‘Yavaş yavaş yürüyor’
Tedavinin olumlu sonuçlarını görenlerden biri de Ali Eymen Ağum’du. Ali Eymen’deki olumlu değişikliklerle ilgili annesi Yeter Ağum, “Bunu her defasında söylüyorum ve tekrar yineliyorum kampanyayı tamamlayan şanslı ailelerdendik. Birkaç gün önce Pera bebeğin, önceki gün de Ayşe İdil’in kampanyasını tamamlamasına çok sevindim. Tek dileğim bu çocuklar gibi diğer çocukların da tedavi olması. Çünkü tedavinin olumlu sonuçları var. Ali Eymen ilacı aldıktan sonra artık bağımsız bir şekilde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Kısa bir süre önce
Ali Eymen artık adım atmaya da başladı. Yavaş yavaş yürüyor. Kasları eskisine göre çok daha güçlü.”